Cerca de 300 mil brasileiros têm síndrome de Down e neste ano, o movimento conduzido pela organização Síndrome de Down Internacional e entidades nacionais, lidera ações para promover a conscientização e a superação do modelo que trata as pessoas com deficiência como objetos de caridade, contando apenas com o apoio de outras pessoas.
A Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência exige que todos tenham a liberdade de fazer suas próprias escolhas.
“Toda a sociedade ganha com a inclusão e o tratamento justo das pessoas com deficiência. Temos que aprender a fazer com eles e não por eles. São seres humanos que têm muito a nos ensinar e sua produtividade traz muita humanidade para nossas relações e ambientes”, comenta Camila Ribeiro, psicóloga da rede de Hospitais São Camilo de São Paulo.
A data do dia 21 faz referência à anomalia genética no par 21 de cromossomos, que no caso das pessoas com a síndrome, aparece com três exemplares – conhecida como trissomia. Este período marca para indivíduos, organizações e governos o dever de adotar uma abordagem de tratamento justo e de oportunidades iguais às pessoas com deficiência.
O Comitê das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência diz que as organizações de pessoas com deficiência devem estar envolvidas em todas as políticas e processos de decisão.
No Brasil
A Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down (FBASD) estima que um em cada 700 nascimentos no Brasil é um caso de trissomia 21, o que totaliza cerca de 300.000 pessoas com síndrome de Down. Segundo dados do Ministério da Saúde, entre os casos notificados de 2020 a 2021, a prevalência geral da doença no país foi de 4,16 por 10 mil nascidos vivos.
Em relação às regiões com maiores prevalências, destacam-se o Sul, (5,48 por 10 mil) e o Sudeste (5,03 por 10 mil). Este número pode ser ainda maior, tendo em vista que o diagnóstico ao nascimento e sua consequente notificação tem sido uma tarefa desafiadora.
A incidência estimada da síndrome de Down no Brasil é semelhante à de outros países, como os Estados Unidos, onde a National Down Syndrome Society relata uma taxa de natalidade de um em cada 691 bebês, o equivalente a uma população de cerca de 400.000 pessoas.
