Justiça determina que Ministério garanta ‘remédio mais caro do mundo’ à criança

Medicamento Zolgensma é usado no tratamento de atrofia muscular e vendido por empresa suíça, por cerca de R$ 12 milhões. Produto foi registrado pela Anvisa nesta segunda-feira (17)

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Marina Ciminelli, de um ano de nove meses, foi diagnosticada com AME, doença degenerativa rara (foto: TV Globo/Reprodução)

Uma decisão do Tribunal Regional Federal da 1ª Região (TRF1) determina que o Ministério da Saúde forneça medicamento para tratar a pequena Marina Ciminelli, de um ano e nove meses, diagnosticada com Atrofia Muscular Espinhal, doença conhecida como AME.

O remédio, Zolgensma, é vendido por uma empresa suíça por 2,1 milhões de dólares – equivalente a R$ 12 milhões –, um dos mais caros do mundo. Nesta segunda-feira (17), a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) autorizou o registro da substância no Brasil. No entanto, o medicamento ainda não é fornecido no Sistema Único de Saúde (SUS).

Para fazer efeito, o remédio precisa ser tomado até os dois anos de idade. Quem precisa dele corre contra o tempo e, em alguns casos, as famílias recorrem a vaquinhas.

Decisão judicial

A AME é uma doença degenerativa rara. Quem desenvolve a atrofia não consegue produzir uma proteína essencial pra sobrevivência dos neurônios motores responsáveis por movimentos vitais, como respirar, engolir e se mover.

Com a impossibilidade de custear o tratamento milionário, os pais de Marina recorreram à Justiça alegando a necessidade de auxílio do Ministério da Saúde para importar o medicamento. O pedido foi aceito pelo desembargador Jirair Aram Meguerian em 26 de março. Contudo, cinco meses se passaram sem o cumprimento.

Na última quarta-feira (12), o TRF-1 deu 48 horas para que o órgão garantisse o pagamento. No entendimento do tribunal, há orçamento para o repasse do valor à família. Em resposta, o Ministério da Saúde enviou, no último sábado (15), um documento em que confirma estar providenciando R$ 10 milhões por meio de depósito judicial.

O valor, no entanto, não é insuficiente. O total do repasse ficou defasado devido ao prazo que se passou desde a primeira decisão, já que a cotação do dólar subiu nos últimos meses. Fonte

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